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台湾青年设计师罹患癌症创作饶舌音乐为病友发声

时间:2019/2/11 5:59:37 点击:

  核心提示:   我叫阿倪,是个90后,我从前是个很听话、一心只想赚钱的女孩子,留着长发,外形比较甜美的。   2017年得了癌症后, 我顶着光头去买早餐,突然一个卡车司机摇下车窗骂我死人妖;我因为去医院看诊完,...

  我叫阿倪,是个90后,我从前是个很听话、一心只想赚钱的女孩子,留着长发,外形比较甜美的。

  2017年得了癌症后, 我顶着光头去买早餐,突然一个卡车司机摇下车窗骂我死人妖;我因为去医院看诊完,身体非常不舒服,坐在博爱座上,却被一群大妈大爷指指点点“年轻人好手好脚,为什么要霸占博爱座”;连一直让我卖命工作的公司,也因此逼我离开。

台湾青年设计师罹患癌症创作饶舌音乐为病友发声

  这段期间,我一度很消极,看淡了金钱、赞美、名声,那些我过去追求的东西,我想让自己快乐,但随着病情稳定,我反而更恐惧:我不会死了,难道我还要继续当个废物吗?我要改变。

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  影响我很多的应该是说唱节目吧,我决定自己试试看。基本上我只会写词,对我来说,编曲和学乐器还是太难了,我的第一首歌叫《26》,那时候我就是单纯分享而已,我没想过会有人要听,随便写写。《26》以下截取部分歌词

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  结果刚好金曲奖歌手谢震廷他看到了,他觉得很有趣,我们碰面聊,发现想法很契合,那他本身有抑郁症,我们就想,既然我们都有病,那我们可以一起为病友做些事。

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  在一年的时间里,我创作了4首饶舌,内容都是我生活会经历的事,最受欢迎的叫《紫薇怕打针》,紫薇就是还珠格格的紫微,她是那种温柔漂亮的女生,可是被皇后娘娘嫉妒,抓去小黑屋里用针刑,我就觉得跟我满像的,因为我要常常去医院里打针、抽血,我其实也很怕打针的。

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  这首歌我拍了MV,穿着格格服装在大街上走是满尴尬的,但也是个很好玩的经历。

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  去年我和谢震廷一起办了《死里重生音乐会》,那是比较小型的,大概200人,但真的让我感受到,其实得癌症不一定需要悲情,我们可以很坚强、有个性地去反击:我有病,我骄傲。

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  谁会在26岁时,去思考“死亡”?我还这么年轻,我每天都在想:该怎么赚更多钱?什么时候能买房?老了之后没钱养老怎么办?死亡明明这么遥远,没想到突然间就来了。

  我是个急于证明自己价值的人,我觉得金钱、赞美、名声,是最直接的,所以我以前也是这么努力着。大学时,我和朋友一起设计了一个“多国货币回收”的提案,把出国没花完的货币,转为线上兑换,那个案子得过红点设计奖,毕业后我拿来作为创业项目,结果失败了,我就乖乖去上班,每天没日没夜地做设计,好不容易越做越好。

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  有一天我下班,胸口突然好痛好痛,原本以为只是不舒服,却被医生被宣判罹癌。那瞬间,“绝症”、“死亡”这些负面字眼充斥我的大脑,一瞬间我不想存钱了、不想买房了,辛苦这么久,我要把钱都花光,用仅剩的时间去吃喝玩乐。

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  我开始休养,开始治疗,但我整天觉得自己是个废物,我不想出门,三餐叫外卖,过得浑浑噩噩,而且极度忧郁:癌症真的可以治疗吗?会复发吗?我以后的人生该怎么办?

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  我跟我妈感情原本非常好,基本上我很顺从她,但是她知道我生病后,变得非常焦虑、控制欲很强,我自己都已经心情很差了,还要照顾她的情绪,压力反而更大。

  每天早上醒来,我妈就是盯着我说:“你醒了要不要吃点东西?要不要上厕所?你还好吗?”就连我喝个饮料、吃点零食,我妈都会说不可以,你得癌症不能吃。我忍不住跟她发生冲突,而她总是说,“你没当过妈妈,你不知道”,反复几次我真的受不了了,我请她回老家去,我要自己养病。

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  我可以理解她的心情,但不等于我要接受她的情绪勒索,她之后要来台北看我,我都叫她不准来——我不想再加深我和妈妈之间的矛盾,那也是我人生第一次叛逆期。

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  我从一个爱漂亮的女生,变成大光头,脸也因为药物肿得变形,脖子上有一大块疤痕——我不敢照镜子,我不敢面对自己外表的变化。

  我对自己非常自卑,我没办法想像我要用光头的样貌,去跟我另一半相处,于是我向男友提出分手。

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  我以前很省钱,都舍不得买衣服,但我现在很爱逛街,我开始打扮、研究各式妆容,我光头就画烟熏妆,穿得全身黑,把自己打扮得“帅”一点。

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  其实光头也有好处的,我一直戴不同假发,换不同造型,我大概有20几顶吧!我外形变得跟以前“不一样”,虽然到现在我也是有点困惑,究竟是那个帅的自己比较接近真实的我,还是以前那个长发的我才是呢?

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  得癌症饮食要很注意,可是我几乎吃不下东西,你要我吃那些健康餐,抱歉我真的做不到,如果我还健康,像我以前那样,作为一个设计师,我或许还会注意我的饮食,但身为一个癌友,我只想要开心,吃我吃得下的食物。

  我要吃干的、香的、有味道的食物,我想来想去那就只有炸鸡、汉堡、薯条了,我一周至少吃3次,连续吃了5个月,后来我在演讲中分享这个经历,被速食餐厅经理听到,他吓得叫我少吃点。

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  透过朋友的介绍,我接了可以在家作业的小案子,赚一点小钱,同时在网路上写文章,好几篇都被媒体转载,朋友都调侃说我红了,但我还是不满意,觉得自己是废物。

  直到我被邀请到一个国际级设计论坛上演讲,我以设计师和癌友的双重身份分享我的体验,包括饮食、心态、生活的变化等种种矛盾,和可以改善的方式。

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  那场演讲中,有些人和我一样是设计师,他们很震撼,开始思考自己做设计的意义;有些人是医疗相关人员,他们说他们更懂得如何去照顾病人;有些人有着不为人知的隐疾,他们开始认为生病不再那么令人恐惧。

台湾青年设计师罹患癌症创作饶舌音乐为病友发声

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  就这样,我渐渐走出忧郁,我发现原来我可以做的事情有那么多!活了20多年来,我明白真正让我感到富足的,不是金钱、赞美、名声,而是给予他人实质帮助。

  我想帮助更多的癌友病友走出人生的低谷,我的演讲、音乐会已经吸引上万人了,既然我可以,我希望其他癌友也能获得相同的机会,于是我成立“我们都有病”的社群,定期举办“有病”活动,邀请“有病”的讲师,分享他们“有病”的故事。

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  现在,我有一份固定工作,人们接纳我、认同我、支持我去完成我更多想做的事。我一周只上三天班,剩下时间我就去演讲、去分享,继续创作我从没想过会创作的饶舌——老实说随着越来越热爱我的生活,我对社会的愤怒渐渐减少,越来越没有灵感了,我想我的歌是个疗愈的过程。

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  医生说,我的病不能根治,我自己也不知道什么时候会复发,但我不再像以前那么恐惧,如果真的复发了,治疗很痛苦,我也有自主权决定我要不要继续接受治疗,我可以选择死得有尊严。

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  曾经我担心自己时间不够多,但短短一年时间里,我已经实现理想,我觉得自己的每一天都很有意义。我甚至觉得,我不需要活太久,因为我要是活得太久,我会忍不住去思考我要怎么养老,我会不敢放手去做我想做的事。

Tags:音乐 
作者:不详 来源:网络
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